Chiacchiere e ditintivo a maggio due eventi per la fibrosi cistica

Due parole:

C o s’ é l a F i b r o s i C i s t i c a?

•  La Fibrosi cistica è la piu grave e diffusa malattia genetica nel nostro paese.
• E’ una malattia cronica, evolutiva, che colpisce indistintamentee maschi e femmine.
• Una persona su 25 é portatrice sana del gene mutato. 
• Un neonato ogni 2500 nasce affetto da Fibrosi Cistica 
• Questa malattia danneggia in maniera progressiva l’apparato digestivo e respiratorio, compromettendo la vita di molti giovani.

Shockante vero? E lo sapevi che:

• La malattia si può diagnosticare alla nascita con il dosaggio della tripsina nel sangue e successivamente mediante l’identificazione delle mutuazioni genetiche e/o dal test del sudore.

Ti vogliamo sensibilizzare perchè  la ricerca scientifica ha fatto molto per migliorare le cure di cui oggi disponiamo. 

La terapia oggi è  rivolta principalmente a contrastare l’evoluzione della malattia e si basa essenzialmente su:

•  fisioterapia respiratoria che deve essere eseguita quotidianamente per favorire la rimozione del muco dai bronchi;
• somministrazione di enzimi pancreatici ad ogni pasto;
• antibioticoterapia delle infezioni respiratorie mirata nei confronti dei germi isolati dalle secrezioni bronchiali; 
• dieta equilibrata, ipercalorica e molto ricca di sali; 
• terapia medica o chirurgica delle complicanze;
• ai pazienti piu gravi, a rischio di vita, puo’ essere proposto il trapianto di organi (polmone, cuore-polmone, fegato).

Vogliamo dare anche noi il nostro contributo. Ed è per questo che vi segnaliamo due eventi culturali/artistici per dare un sostegno concreto a favore della ricerca nei confronti della fibrosi cistica e alla fondazione che la sostiene:

• Il primo, l'8 maggio, prende il nome proprio dal progetto che stiamo perseguendo "Chiacchiere e distintivo" e vede coinvolta la presentazione del libro di poesie "Ladri d'emozioni" scritto a 10 mani da Massimo Avenali, Sara Cicolani, Andrea Contartese, Francesco Di Giorno, Sacha Giannini,  Luigino Giliberto, Bibiana La Rovere, Michela Montemurro, Eleonora Pozzuoli, Francesco Rizzi, l'editore (Bel-Ami) dell'antologia poetica che devolverà il 50% del prezzo di copertina (10 euro) a sostegno della ricerca,  la fondazione ricerca fibrosi cistica, una cena e una serata divertente a seguire! Bel mix di cultura, divertimento e sostegno per una giusta causa. Da non perdere!

       Questo il link dell'evento su facebook per avere tutte le info:

       http://www.facebook.com/event.php?eid=111531005549600&ref=mf

      Dove: Roma, Ketumbar

      Quando: 8 maggio 2010

      Infoline evento: +39 3929284511

      Prenotazione tavoli per la cena: +39 3935050100

•  Il secondo si chiama Camera 719 ed è uno spettacolo teatrale organizzato per la raccolta fondi a favore della Lega Italiana Fibrosi Cistica. Vede come sponsor l'HCWELTH. Si terrà il 14 maggio a Roma  presso il teatro Roma di via Umbertide 3 

 Tutte le info le trovate, come al solito su facebook:  http://www.facebook.com/search/?post_form_id=cad99c424315ea8008f7586fde259be6&q=camera+719&init=quick&ref=search_preload#!/event.php?eid=109863345700532&ref=ts

La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – Onlus è una organizzazione di utilità sociale senza scopo di lucro. Essa promuove e finanzia progetti innovativi di ricerca sulla fibrosi cistica; sostiene la formazione di giovani ricercatori e operatori sanitari, informa e aggiorna operatori sanitari e popolazione sui problemi della fibrosi cistica.
Ha bisogno per questo della solidarietà e del contributo di tutti. Grazie per la tua sensibilità!